Psicóloga Vanesa Pérez Padilla

Mano sujetando un pie de bebé

Viviendo la experiencia de la discapacidad

Ser madre de un niño con discapacidad es duro, demandante, cansado. Pero conforme crece se va aprendiendo a vivir en una especie de calma porque la experiencia te va otorgando herramientas y un conocimiento/ control de tus propias emociones, acciones y pensamientos. Y así, todo se va normalizando.

Los primeros años, se pueden ver envueltos en una maraña de emociones, más si hay otros hijos en casa a los que atender.

Y es muy común sntirse desbordado en esos principios. Además, es frecuente que no se reciba del entorno ese apoyo que se espera o necesita. A veces la respuesta llega en forma de condesdendencia, lástima, victimismo e incluso rechazo, lo que dificulta el camino para esa aceptación y normalización tan ansiados. 

Es frecuente que nos inviten a no quejarnos, que nos comparen, pero lo cierto es que tenemos derecho -y necesitamos- sentirnos mal, abrazar esas emociones. Y entender que vamos a vivir una vida llena de ciclos, de altibajos, de momentos que alternarán calma, alegrías y decepciones.  

No existe una receta mágica para aprender a gestionar todo eso que nos invade, pero si podemos llevar a cabo una serie de estrategias de afrontamiento que van a facilitar el proceso:

  • Darse permiso para enfadarse. La sensación de pérdida de control sobre nuestra vida, la incertidumbre, el cansancio nos va a generar estrés y enfado. Nadie como uno mismo para identificar esas señales y encontrar aquello que nos devuelva a un estado de calma, pero debemos previamente dejarlo salir,
  • Mantener una mente analítica. Confiar en la ciencia y los avances con evidencia. El sentirse tentados a probar todo tipo de terapias sin sustento científico nos va a hacer por un lado generar falsas expectativas y por otro perder un tiempo valiosísimo con nuestros hijos y por qué no decirlo, dinero que podemos emplear en terapias o en la familia.
  • Hablar de la discapacidad y de cómo nos sentimos. El ser capaces de poder hablar, de manera natural, sin que te duela es un logro. Ponerle nombre a las cosas y verbalizarlo les resta intensidad emocional.
  • No me darse por vencidos. Ser perseverantes con el trabajo relacionado con terapias, comunicación con los profesionales, formación, autocuidado… Hay mucho trabajo que hacer y no podemos tomar una actitud pasiva. 
  • Respetar sus ritmos. Porque nuestros hijos van a avanzar cuando estén preparados, no cuando nosotros queramos y como queramos. Podemos evitarnos muchas frustraciones si entendemos esto.
  • Saber rendirse. No despreciemos esa palabra. Cuando seguimos programas que vemos que ya no aportan nada y que nuestros hijos están estancados va siendo hora de buscar alternativas. 
  • No hacer caso a consejos no pedidos. Ni aceptar comparaciones con otros. Nuestro hijo y nuestras vidas son únicas y nuestras. Con sus aciertos y sus errores. 
  • Dejar de hacer de nuestros hijos el centro de nuestro universo.  Si, van a ocupar un lugar central durante mucho tiempo y lo van a condicionar todo pero, conforma vayamos encontrando el equilibrio es necesario que dejen de estar en el centro para pasar a formar parte de la unidad familiar, en la que todos importamos y todossomos el centro.  
  • Ir recuperando aficiones y las ganas por salir al mundo. .
  • Aprender a divertirse en casa y disfrutar de las pequeñas cosas. 

Y todo esto entre días de altos y bajos, momentos de comernos el mundo, de no ver salida, ratos de risas y de desesperación. Y al final todo desemboca en la sonrisa de un niño que es inmensamente feliz.

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