Tus sospechas eran correctas. Tu hijo tiene un diagnóstico (o una falta de diagnóstico que también puede ser) y mil informes de profesionales médicos que avalan que algo no funciona en su neurodesarrollo. Un gen alterado, una enfermedad metabólica, un síndrome…¿Y ahora?¿Qué haces ahora?
Noticias de esta magnitud, independientemente del grado de afectación, te dejan tocado. Y mucho. Porque en este momento todos somos padres y madres, todos nos sentimos vulnerables y todos tenemos una dura noticia que digerir. Algo que no buscábamos, que no deseábamos, pero que nos ha llegado.
Se avecina un tiempo en el que muchos vamos a pasar por fases similares a un duelo, y lo siento, no hay un manual en el que se prediga o relate exactamente cómo vamos a sentirnos cada uno, porque no hay dos experiencias iguales. Porque depende de nuestras viviencias, herramientas emocionales y de afrontamiento, recursos personales y un sinfín de elementos que nos diferencian, nos hacen únicos. Pero lo que si podemos hacer es tratar de gestionar todas las emociones que nos van a desbordar de la manera más adaptativa posible para poder hacer frente y aceptar todo el camino que está por llegar.
LO PRIMERO DE TODO: SOLTAR LASTRE
Llorar desconsolado, sólo o en compañía. Hasta vaciarte. Hasta no poder más. Si no lloras desahógate. Hazlo como buenamente quieras, puedas o sepas. Pero hazlo. Es necesario por tu salud mental, para liberar toda la tensión que has acumulado durante el proceso. Si haces deporte descarga energía a tope, fúndete. Si tienes un hobbie, si escribes, si compones música…vuélcate. Cada uno tendrá su manera, pero es necesario.
PERMÍTETE ENFADARTE
¿Por qué no? Puedes enfadarte y gritar lo que quieras, por supuesto. Cabréate contigo, con tu pareja, con el médico, con el mundo. Se te va a pasar. Te lo aseguro. Lo sé, no es justo. Tú tenías unas expectativas, una ilusión, unos sueños. Y ahora todo ha cambiado. No es una bendición, ni un regalo, ni es un ángel que ha llegado para hacerte la vida muy feliz. Lo que sí es…tu hijo o hija, es una perssona a la que le has dado la vida y lo vas a querer porque ya lo querías antes. Y te va a hacer una persona completa. Y tú a él. Porque sois una familia. Y tras este estallido emocional….
BUSCA INFORMACIÓN Y RACIONALIZA
Ya estás con fuerzas. Ahora toca informarte sobre los pasos que dar: conocer el diagnóstico en profundidad, terapias, centros de estimulación, colegios…
¡Ojo! Lo peor que puedes hacer es ponerte a indagar en google. No vayas por ahí, porque puedes acabar peor de lo que estabas, alarmado, agobiado y hundido en la miseria. La gran cantidad de información sin filtrado que tenemos a nuestro alcance puede ser nuestro mayor enemigo a la hora de afrontar una noticia de estas características. Esto es como leerse el prospecto de una caja de Ibuprofeno en sobres de 600 gr y ver que en efectos «muy raros» puede ocasionar una meningitis aséptica. Da igual que sea «muy raro», porque en tu mente ya te has quedado con la copla y ahora cualquier signo que detectes va a ser casi mortal.
Aquí igual.
Encontrarás un montón de palabras que se te cruzarán y siempre te pondrás en el peor de los casos. Porque esa información se ofrece en un pack, sin criba, sn tener en cuenta diferencias individuales, momento del diagnóstico, estimulación…Así que déjate asesorar por los profesionales, por Asociaciones. Déjate de foros, de páginas extrañas porque no te van a a hacer ningún bien y te van a ocasionar muchas noches de insomnio. Créeme.
LLEGA EL TURNO DE LAS TERAPIAS
Puedes tener conocimientos y saber muy bien qué necesita o qué quieres para tu hijo y ser rápido en la toma de decisiones pero lo normal es que estés muy perdido. Pide información y haz equipo con pediatras, neurólogos, resto de especialistas, centros base, centros de atención temprana…Te irán guiando.
Cada niño es un mundo y tiene unas necesidades particulares. Hay que pautar programas individuales, no te dejes llevar por el ansia de ya.
Si tu pequeño no tiene tono muscular en las piernas, o muy poco, o tiene la cadera inmadura… no sirve de nada trabajar la bipedestación hasta que se haya trabajado el tren inferior de otro modo.
Los padres somos así. Es verdad que el tiempo apremia, pero dejemos trabajar a los que saben y si podemos colaborar mejor que mejor.
Y PARALELO A ESTO…LA ACEPTACIÓN
No, no se acepta así, en un chasquido de dedos. Es un proceso largo, global, que sigue sus fases y no tengo muy claro que llegue al 100% nunca. Y es lo más importante. Más que cualquier terapia.
Porque de tu aceptación dependerá tu estado de ánimo, tu disposición, tu entrega.
Porque no te queda otra, no puedes volver atrás, sólo seguir adelante que no es poco. No sirve huir ni esconderse ni negar ni rechazar ni resignarte.
Si te vas, al volver seguirá ahí.
Si cierras los ojos, al abrirlos seguirá en su sitio.
Si te niegas a aceptarlo pasará el tiempo, seguirá donde lo dejaste, con la diferencia de que no habrás trabajado sus capacidades y estarás perdiendo un tiempo valioso.
Es lo que hay, es más, tu hijo es el mismo. Ese al que comenzaste a querer desde el minuto uno. Y te prometo que lo vas a querer hasta que te duela.
Grábate esto con fuego: SE PUEDE SER FELIZ. Lo vas a ser. A pesar de todas las renuncias, de los cambios, de los sacrificios. Todo eso va a pasar a un segundo plano. Tu vida va a ser diferente, ni mejor ni peor. No sois una familia de campeones. Sois una familia más que va a tener que funcionar con otra dinámica y probablemente con más dificultades de las que te imaginaste. Pero ser padres no es fácil. ¿Verdad?
Creo firmemente que ayuda, y mucho, en el proceso de aceptación el hablar de ello. El verbalizarlo, porque de alguna manera lo vas normalizando a nivel inconsciente.
Todavía hay mucho pudor y mucho tabú que rodea el mundo de la discapacidad. Excepto en determinadas condiciones como el Síndrome de Down en el que el físico es obvio, o determinadas enfermedades raras, o cuando hay una afectación visible muy severa, todavía muchos padres no se sienten preparados para hablar de ello. Con todo el respeto que merece eso, por supuesto. Es normalizar en lo cotidiano. Si te preguntan, respondes. Porque la gente desconoce mucho y si nosotros no explicamos no van a entender, les va a costar comprender, y aceptar sin información es difícil para poder crear una sociedad para todos, inclusiva. Es un camino que acaba de empezar en el que vamos acompañados siempre. Si no es con tu pareja, con familia, con amigos es con otras familias en situaciones similares. No estamos solos. Y eso es fundamental entenderlo.
Pingback: Y después del diagnóstico, ¿qué? - ¿Y de verdad tienes tres?