Ser madre de un niño con discapacidad es duro, demandante, cansado. Pero conforme crece se va aprendiendo a vivir en una especie de calma porque la experiencia te va otorgando herramientas y un conocimiento/ control de tus propias emociones, acciones y pensamientos. Y así, todo se va normalizando.
Los primeros años, se pueden ver envueltos en una maraña de emociones, más si hay otros hijos en casa a los que atender.
Y es muy común sntirse desbordado en esos principios. Además, es frecuente que no se reciba del entorno ese apoyo que se espera o necesita. A veces la respuesta llega en forma de condesdendencia, lástima, victimismo e incluso rechazo, lo que dificulta el camino para esa aceptación y normalización tan ansiados.
Es frecuente que nos inviten a no quejarnos, que nos comparen, pero lo cierto es que tenemos derecho -y necesitamos- sentirnos mal, abrazar esas emociones. Y entender que vamos a vivir una vida llena de ciclos, de altibajos, de momentos que alternarán calma, alegrías y decepciones.
No existe una receta mágica para aprender a gestionar todo eso que nos invade, pero si podemos llevar a cabo una serie de estrategias de afrontamiento que van a facilitar el proceso:
- Darse permiso para enfadarse. La sensación de pérdida de control sobre nuestra vida, la incertidumbre, el cansancio nos va a generar estrés y enfado. Nadie como uno mismo para identificar esas señales y encontrar aquello que nos devuelva a un estado de calma, pero debemos previamente dejarlo salir,
- Mantener una mente analítica. Confiar en la ciencia y los avances con evidencia. El sentirse tentados a probar todo tipo de terapias sin sustento científico nos va a hacer por un lado generar falsas expectativas y por otro perder un tiempo valiosísimo con nuestros hijos y por qué no decirlo, dinero que podemos emplear en terapias o en la familia.
- Hablar de la discapacidad y de cómo nos sentimos. El ser capaces de poder hablar, de manera natural, sin que te duela es un logro. Ponerle nombre a las cosas y verbalizarlo les resta intensidad emocional.
- No me darse por vencidos. Ser perseverantes con el trabajo relacionado con terapias, comunicación con los profesionales, formación, autocuidado… Hay mucho trabajo que hacer y no podemos tomar una actitud pasiva.
- Respetar sus ritmos. Porque nuestros hijos van a avanzar cuando estén preparados, no cuando nosotros queramos y como queramos. Podemos evitarnos muchas frustraciones si entendemos esto.
- Saber rendirse. No despreciemos esa palabra. Cuando seguimos programas que vemos que ya no aportan nada y que nuestros hijos están estancados va siendo hora de buscar alternativas.
- No hacer caso a consejos no pedidos. Ni aceptar comparaciones con otros. Nuestro hijo y nuestras vidas son únicas y nuestras. Con sus aciertos y sus errores.
- Dejar de hacer de nuestros hijos el centro de nuestro universo. Si, van a ocupar un lugar central durante mucho tiempo y lo van a condicionar todo pero, conforma vayamos encontrando el equilibrio es necesario que dejen de estar en el centro para pasar a formar parte de la unidad familiar, en la que todos importamos y todossomos el centro.
- Ir recuperando aficiones y las ganas por salir al mundo. .
- Aprender a divertirse en casa y disfrutar de las pequeñas cosas.
Y todo esto entre días de altos y bajos, momentos de comernos el mundo, de no ver salida, ratos de risas y de desesperación. Y al final todo desemboca en la sonrisa de un niño que es inmensamente feliz.