Lo que era esperado como un acontecimiento alegre se convierte en una catástrofe de profundas implicaciones psicológicas. (Torres y Buceta, 1995)
El ser padres o madre es un momento vital de crisis, entendido como un momento de cambio. Cuando este culmina en el nacimiento de un niño con discapacidad o la llegada de un diagnóstico posterior, se traduce en un momento de conmoción.
Tal es la intensidad que para definirlo se utiliza el símil del terremoto. Todo se derrumba igual que lo hace un edificio: nuestra estructura mental, los sueños, se lo lleva todo por delante. Nunca seremos los mismos porque aunque lo reconstruyamos, nos reconstruyamos, ya nunca será nada igual.
Ante esta pérdida nos encontramos con que la llegada de la discapacidad a la familia de un hijo es vivida como un duelo. Siendo uno de los elementos característicos y definitorios del duelo la pérdida significativa, en este caso se trata de la pérdida de la idea preconcebida de un hijo (o la pérdida de funcionalidad si el diagnóstico es más tardío), considerándose como una pérdida significativa intrapersonal característica de los jóvenes adultos.
Es una de las situaciones que desencadena el duelo en todos los seres humanos. Se trataría así de una transición o crisis psicosocial.
El impacto al encontrarnos con nuestro hijo real es enorme.
Durante meses estamos gestando una idea que cobra entidad propia en nuestra mente. Tenemos la idea de un parto, de una crianza, de una maternidad/paternidad de acorde a nuestros deseos, experiencia, creencias…
De pronto esto se desmorona. Las dinámicas familiares, nuestras expectativas, planes, nuestros proyectos de vida familiares y personales se alteran de manera radical. Hay una discrepancia tan grande entre esa idea, ese proyecto, ese hijo imaginado y deseado con el que existe en la realidad que en un momento inicial podemos encontrarnos sin recursos para afrontar la situación. Y es que se aleja de lo normativamente concebido como «normalidad» a unos niveles tales que el desajuste que nos genera es abrumador, carente de significado (¿Por qué? ¿Por qué ha sucedido? ¿Por qué a mi?)
Y en este punto es importante entender que el duelo NO ES ALGO NEGATIVO. Al contrario. Es una respuesta emocional muy intensa, sí, pero supone en los primeros instantes un mecanismo de adaptación permitiéndonos la curación a nivel emocional, psicológico, espiritual… Cuando este persiste, cuando no se resuelve es entonces cuando puede volverse patológico.
Es pues imprescindible dejar que este se manifieste, se haga visible a través de sus múltiples manifestaciones como son las diversas fases reconocidas (negación, ira, negociación, tristeza) para poder llegar finalmente a la aceptación. Si no lo dejamos salir estaremos alargando ese sufrimiento ya que tarde o temprano acabará aflorando y será más complejo.
No es cuestión de querer pasarlo o no, no cabe decisión al respecto y hay que hacerlo sabiendo que no es un proceso lineal, que es individual, que habrá momentos de retroceso, de estancamiento hasta que podamos decir que hemos llegado al punto de poder convivir con ello alcanzando un bienestar, en paz. Y este proceso va a durar toda la vida, porque nuestro hijo va a ir creciendo, presentando nuevas necesidades, dificultades, retos y con ellos podrán renacer miedos, inseguridades que harán que tengamos que seguir realizando ajustes en nuestra forma de vivir y sentir la discapacidad.
Cada nueva pérdida -que puede implicar diagnósticos añadidos, comorbilidades, pérdida de funcionalidad, hitos no alcanzables, etc- va a suponer un duelo diferente, más o menos intenso y más o menos duradero. vamos a tener que realizar un trabajo constante de aprendizaje para seguir adaptándonos.
Para saber más…
- Duelo de los padres ante el nacimiento de un niño con discapacidad. Vallejo Martínez, J.D. 2001. Revista Iatria, vol 14. 2001. https://www.researchgate.net/publication/26583051_Duelo_de_los_padres_ante_el_nacimiento_de_un_nino_con_discapacidad
- Duelo y resiliencia. Una guía para la reconstrucción emocional. Egido, A. M y Linares, R. Ed. Oberón. 2020
- Gestión del duelo y las pérdidas. Aprendiendo a vivir con lo ausente. Centeno, C. Ed. Formación Alcalá. 2020