En 1987 Emily Perl Kingsley—guionista de Barrio Sésamo— escribía este maravilloso texto en el que comparaba la experiencia de tener un hijo con síndrome de Down con la experiencia de que te lleven a un sitio muy distinto del que tú querrías ir. Sin embargo, una vez allí puedes descubrir que es un lugar con un valor desconocido hasta entonces, pero interesante.
Es un texto muy simple pero que sin duda es un referente inspirador para tantos padres, entre los que me incluyo, que hemos acabando compartiendo nuestras experiencias acerca de lo que supone «vivir en Holanda», nuestro proceso de comprensión, aceptación y las cosas que hemos aprendido a disfrutar de este nuevo lugar. Algunos incluso hemos dedicado nuestra profesión a ello…
A todos nos une ese momento inicial de incredulidad, de rechazo, de tristeza, de miedo ante ese nuevo camino inesperado. Pero al mismo tiempo compartimos también el descubrimiento de una realidad que no es fácil, no, pero que nos abre los ojos a un mundo de matices que no imaginábamos. Y en el proceso de aceptación nos va descubriendo fortalezas que no teníamos, valores, prioridades, otro tipo de vida que no es mejor ni peor sino diferente.
Una vida en lo que lo ordinario puede ser tremendamente extraordinario.
“BIENVENIDOS A HOLANDA…
“A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un hijo con discapacidad. Para ayudar a la gente que no ha compartido esta única experiencia, a comprenderla, a imaginar cómo se sentiría. Es algo como esto…
¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué un boleto para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia.”
Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te debes quedar.
Así que, tienes que bajar de ese avión, comprar nuevas guías de viaje, aprender un idioma nuevo, y conocer lugares y personas que nunca en tu vida hubieras pensado conocer. Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente.
Holanda, es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Rembrandts, deliciosos quesos y TULIPANES… Todos tus conocidos estarán ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días soleados y maravillosos que han pasado.
Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado”, y este dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida muy significativa.
Pero si desperdicias tu vida, lamentando el no haber llegado a Italia, nunca podrás tener la libertad para conocer y disfrutar de todo lo que te ofrece Holanda.
Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer. Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.”